Mein Leben mit Mukoviszidose

Kurz nach meiner Geburt hatte ich mit meinem Leben zu kämpfen. Ich verbrachte fast ein halbes Jahr in der Klinik, bis sie dann mit 8 Monaten Mukoviszidose (CF) diagnostizierten. In meinen ersten Lebensjahren durfte ich kein Fett essen, alles musste gekocht oder gedünstet werden. Ich kann mich auch heute noch an den Geschmack erinnern von einigen Tee`s oder Säften, die ich Anstelle der verordneten Medikamente bekam. Die Anwendung mit einem Klopfgerät (alte Therapieform) gefiel mir. Inhaliert habe ich nur wenn ich eine Erkältung hatte, das eher selten vorkam. Meine Kind - und Jugendzeit verbrachte ich eigentlich ohne irgendwelche Probleme mit CF, nur musste ich sehr oft auf die Toilette, weil ich keine Verdauungsenzyme nahm. Ich wühlte im Dreck wie andere Kinder, habe gerne den Ziegenstall ausgemisstet usw. , habe alles gemacht wie jedes gesunde Kind. Ich wurde nie darüber aufgeklärt das ich Mukoviszidose habe und was das ist. Das einzige was ich für die Gesundheit tat, war viel Sport,  weil es Spass machte. Mit 15 Jahren sagte man mir das ich schwer krank bin und müsste dies und das machen. Mit Mukoviszidose konnte ich nicht viel anfangen und krank fühlte ich mich auch nicht. So habe ich mich auch nicht darum gekümmert und weiter gelebt wie vorher. Mit 20 J. habe ich dann Probleme mit der Verdauung bekommen und musste nach fast 20 J. wieder in die Klinik. Ich bin mir sicher das ich mir dort den Pseudomonas (PA) geholt hatte, der 1-2 Jahre später festgestellt wurde. Zwischen meiner 1. ambulanten Untersuchung und meiner 2. lagen 10Jahre dazwischen. Seit ich den PA habe mache ich regelmässig i.V Therapie. Schleichend hat sich mein Gesundheitszustand verschlechtert, ab und zu hatte ich Lungenentzündungen und vermehrt Verdauungsprobleme. Meine Kräfte liessen nach und man hat mir auf meiner ersten Kur geraten die Rente einzureichen. Die Arbeit als Metzgereiverkäuferin war dann doch zu schwer. Ich ging mit 25 J. in Rente und sogleich ging es mir wieder besser. 2001 hatte ich mir einen Virusinfekt zugezogen und seit her geht es mir nicht mehr ganz so gut. Aber im Vergleich zu vielen anderen habe ich trotzdem noch einen guten Verlauf was die Lunge betrifft, denn mein Tagesablauf ist nicht von ständiger Therapie abhängig. Was mir allerdings mehr zu schaffen macht ist mein Gewicht. Mit einer PEG (Magensonde) wurde jetzt nachgeholfen und ich nehme wieder an Gewicht zu. Auch mit erhöhten Zuckerwerten habe ich zu tun und eine Behandlung mit Insulin steht noch offen.Ich versuche mein Leben zu leben, ohne mich von der Erkrankung einnehmen zu lassen, soweit es mir möglich ist. 1,5 Jahre hatte ich jetzt die PEG bzw. einen Button ,aber durch unglückliche Umstände viel mir der Button raus. Ich versuchte es ein halbes Jahr ohne, aber ich kämpfte wieder mit starkem Untergewicht. Also bekam ich im März 2005 erneut eine PEG. Auch die Infekte werden mehr und allgemein ist ein Fortschreiten der CF bei mir.

Naja mal sehen wie es weiter geht.....

Im Jahr 2010 gab es wieder einen Schub mit der CF. Der letzte Lungenfunktionstest ( FEV 1 ) lag bei ca 29%, der HB1C bei 11 und das Gewicht bei 40,3 Kg. So gehts nicht weiter.... 

Insulinbehandlung aufschieben geht nicht mehr. Lange hatte ich mich geweigert, weil das Stechen für mich eine Qual ist. Zur Zeit liege ich stationär und wurde auf Insulin eingestellt und demnächst geht es noch zusätzlich in eine Diabetesklinik um das Ganze perfekt zu lernen und zu behandeln. Gewicht habe ich bereits wieder 3 Kg mehr. 55Kg wäre mein Traumgewicht und ich arbeite daran.

Im Großen und Ganzen lasse ich mich von der CF nicht klein kriegen, auch wenn es Zeiten gibt wo man denkt ich kann und mag nicht mehr. Die CF muß mit mir leben und das ist nicht immer leicht :-)........

Bin jetzt über einem Jahr mit Insulin eingestellt und es gab viele Veränderungen.Ich habe so das Gefühl, dass ich seither anfälliger bin. Vielleicht spielt da auch die Psyche eine große Rolle, denn ich muss seither ständig aufpassen und fühle mich durch den Diabetes völlig eingenommen. Mir geht das ziemlich an die Psyche und es ist schwierig für mich damit um zu gehen. Das einzig Positive an der Sache ist, dass ich mittlerweile 52,5 Kg habe und es mir gefällt mal etwas auf den Rippen zu haben. Vor allem merke ich, dass ich bei Infekten nicht mehr so ganz außer Gefecht gesetzt bin. Etwas an Reserven zu haben ist ganz gut.Seit über einem Jahr nehme ich auch Sauerstoff durch einen Konzentrator und seit Dezember 2011 auch Tagsüber hin und wieder 1 L. Mal sehen wie es weiter geht........................

 Mein Glaube, meine Hoffnung die ich in Jesus Christus setze gibt mir die Kraft auch die schweren Zeiten durchzustehen. Auch was das Sterben betrifft kann ich gut damit umgehen, denn ich weiß wo ich einmal hingehen werde, zu meinem Vater und Herrn Jesus Christus. Und bis dahin glaube ich weiter daran, dass Gott mich auch heilen kann und mich durch jede Situation trägt. 

Ich glaube und halte mich an einem Wort Gottes fest, das in den Psalmen steht.

" Ich werde nicht sterben, sondern leben und die Taten Jahs erzählen" Psalm 118, 17

und das werde ich tun, bis ich gehen muss, mit oder ohne der CF